Redacción El Coahuilense
Ciudad de México.- Como parte de sus actividades, el proyecto ‘Usted está aquí. Cartografías de mujeres enfermas’ implementó una red social para «mujeres con enfermedades crónicas o discas», como ellas se autodefinen en el proyecto. Se trata de una plataforma que busca ser un espacio seguro y de acompañamiento para contar las experiencias que atraviesan con ayuda de herramientas artísticas.
Cuando se ingresa al portal de la red social, se puede leer claramente que ahí se encontrarán: «cartografías de mujeres enfermas»; ellas pierden el miedo de mencionar palabras que podrían ser estigmatizantes, se autonombran con libertad, crean grupos, añaden fotos y generan amistades.
Esta red social utiliza un sistema cerrado que se abre con un código de acceso. En entrevista para Cimacnoticias, Zaría Abreu, creadora de la idea original, explicó que no cuenta con un algoritmo, lo que permite publicar material o realizar preguntas sobre sus enfermedades que en otros medios serían censuradas.
Dentro de esta red social, las mujeres pueden narrar sus propias historias, ya que “son expertas por experiencia y no hay nadie mejor que ellas para hablar sobre sus enfermedades”. Se apoyan de una caja de herramientas que funciona como una guía con ejercicios para crear fotografías, videos, poemas, collages y monólogos sonorizados.
La formación de una comunidad en línea es uno de los puntos desarrollados en el proyecto artístico y multimedia Usted está aquí. Su objetivo es encontrar y comunicar a las mujeres y visibilizar sus vivencias.
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Datos de la Encuesta Nacional sobre Discriminación (Enadis 2022) han mostrado que persisten los prejuicios y actitudes discriminatorias, ya que uno de cada cuatro personas considera que “son de poca ayuda en el trabajo”.
“Para mí no hay cuerpos normales y los norman la productividad capitalista. Es decir, si tu cuerpo no está dentro de esa productividad, entonces no está bien visto”, indicó Zaría Abreu.
Las personas con discapacidad están en el abandono social. Esta población se enfrenta a la inadecuada infraestructura y equipamiento público como calles, instalaciones y transportes adecuados a sus condiciones; los elevados costos para cuidados, terapias y tratamientos; la falta de oportunidad para obtener un empleo; y la necesidad de una vida independiente.
La Enadis 2022 encontró que la discriminación está presenta en la búsqueda de información sobre trámites, servicio o programa de gobierno, lo que impide el acceso a sus derechos. Ante este problema, las mujeres (66%) y las personas adultas (71.6%) son las más afectadas en cuanto al acceso a la información.
En torno a la conmemoración del Día Nacional de las Mujeres con Discapacidad, la Comisión de Derechos Humanos de la Ciudad de México (CDHCM) advierte sobre la desigualdad y discriminación interseccional a la que están expuestas niñas, adolescentes y mujeres adultas y mayores con discapacidad, siendo uno de los grupos de atención prioritaria con mayor rezago en cuanto a su inclusión en las políticas públicas, la igualdad sustantiva y el ejercicio pleno de los derechos.
De acuerdo con los datos disponibles, persiste la exclusión y falta de participación de las mujeres con discapacidad en el desarrollo nacional y sus beneficios.
La historia detrás del proyecto
Zaría Abreu es una escritora originaria de Tehuantepec, Salina Cruz, Oaxaca. Le gusta escribir todos los géneros literarios. Estudió la licenciatura en Dramática y Teatro y antes de la enfermedad, se dedicó a crear personajes femeninos no estereotipados para series de televisión.
Desde hace cuatro años, tiene una enfermedad crónica progresiva discapacitante y anteriormente la diagnosticaron con una discapacidad psicosocial e inmunológica. Ahora está en la cama la mayor parte del tiempo y durante cuatro o cinco horas al día permanece en posición horizontal. Sus únicas salidas son al hospital o a consultas médicas.
En la pandemia encontró a mujeres con enfermedades crónicas discapacitantes en diferentes redes sociales. Entre conversaciones y sin conocerse en persona, se creó una comunidad de apoyo para platicar sus experiencias a través de material gráfico como infografías o videos para subir información sobre sus vivencias.
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Sin embargo, las redes sociales les han impedido la visibilización de las capacidades. El algoritmo censura ciertas palabras, información o fotografías que publican. Zara Abreu recibió comentarios, mensajes y amenazas de burla sobre su cuerpo. Sus publicaciones con máscara de oxígeno fueron reportadas por los usuarios y su cuenta de Facebook fue hackeada.
Estas acciones provocan que las mujeres con discapacidad no quieran compartir sus historias en internet, por lo que Zaría decidió iniciar el proyecto.
La violencia que atraviesan las mujeres con discapacidad
La Encuesta Nacional de la Dinámica Demográfica ENADID 2023 reveló que en México 8 millones 867 mil 697 personas padecen alguna discapacidad (representa al 6.8% de la población en el país), de los cuales el 53.4% son mujeres.
De acuerdo con el informe ‘Mujeres con discapacidad: por una vida libre de violencia. Una mirada inclusiva y transversal’ de ONU Mujeres, las niñas, adolescentes y mujeres con discapacidad están expuestas a la desigualdad y discriminación múltiple e interseccional, pues son uno de los grupos poblacionales más olvidados.
Para ONU Mujeres, el problema comienza cuando se percibe a la discapacidad inherente a la persona olvidando que también se suman las barreras de comunicación, información, actitudinales y físicas de la sociedad.
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Frente a este panorama, para las mujeres con discapacidad se suma la violencia de género. A pesar de que hay escasas investigaciones sobre el tema, los que existen han mostrado que el 80% de ellas la experimentan con cuatro veces más de probabilidad que las que no tienen una discapacidad.
Según el informe de ONU Mujeres, entre las formas de violencia de género se encuentra el maltrato físico, psicológico y emocional, abusos sexuales, acoso, coacción, privación arbitraria de la libertad, internación, infanticidio de niñas, trata, descuido, matrimonio infantil, mutilación genital femenina, esterilización forzada, tratamientos invasivos e irreversibles, impedimentos vinculados a la crianza y la separación de sus propios hijos o hijas”.
¿Usted está aquí, con nosotras?
El nombre del proyecto nació junto con la intención de hacer un mapa interactivo de las «camitas discas», ya que algunas mujeres no pueden salir de sus hogares. De esta forma, ellas conocerán sus diagnósticos. Sin embargo, en el desarrollo descubrieron que la propuesta no era accesible para todas las discapacidades, así que en su lugar crearon una red social.
Para Zaría Abreu, también es un pronunciamiento: “nosotras estamos aquí” que cuestiona el abandono social que han recibido. Al mismo tiempo, se busca preguntar a la sociedad si van a aceptar sus cuerpos no normados o “es más fácil mirar a otro lado”.
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